La mort intime

Ce livre de Marie de Hennezel n'est pas une révélation pour moi  mais un soulagement. Je suis soulagé de voir qu'un patient n'est pas qu'un numéro de sécu. Je suis soulagé de voir que des docteurs sont à l'écoute du ressenti des patients, qu'ils les écoutent et les entendent quand ces mêmes patients disent "je veux mourir". Je suis soulagé de voir qu'un patient sait qu'il va mourir, et que des médecins respectent cela.
C'est pas grand chose en soit, mais après ce que je viens de vivre avec mon père, après ce qu'on vient de rencontrer comme résistances de la part du personnel médical, ce livre est une vraie bouffée d'air pur.
Cela me donne aussi des pistes de réflexion sur ce que j'ai envie de vivre avec mon père, la façon dont je souhaites être présent.
L'haptonomie est un outil formidable. Je l'avais déjà mis en application pour la naissance de mon fils, puis à travers ma relation aux patients lorsque j'étais ambulancier. J'ai envie de me reconnecter à cela.

Aujourd'hui, tout le monde semble enfin aller dans la même direction afin de mieux accompagner mon père.
Les médecins se sont enfin alignés. Cela n'a pas été simple, bien au contraire. Il a encore fallu discuter, écouter la langue de bois, revenir à la charge auprès du médecin qui le suit mais hors présence de mon père cette fois, afin qu'elle puisse parler librement. Puis, ce fut autour de mon père de discuter avec ce médecin, de lui faire part de sa colère d'être pris pour un enfant à qui on cache la vérité de crainte que...que quoi d'ailleurs ? Qu'il ne comprenne pas ? Qu'il n'entende pas ? Bref, le médecin a enfin pu entendre et écouter mon père. Et mon père a enfin pu entendre et écouter le médecin.
Il était temps, après 3 semaines dans le service. Les dysfonctionnements ont été pointés du doigt, les choses ont été dites. Et tout le monde est conscient que mon père sait où il va, et que c'est son choix.
Ce qui compte maintenant, c'est de l'entourer et de le soulager. Je l'ai compris, sa famille l'a compris, et le personnel hospitalier dans son ensemble l'a compris aussi.

Nous évoquons même aussi la possibilité d'un accompagnement à domicile. Rien ne s'y oppose, au contraire. L'Hospitalisation à domicile est envisageable, et même envisagée avec sourire par le padré.

Moi, je respires mieux. Maintenant que le technique est "réglé", je vais pouvoir me concentrer enfin sur autre chose. J'ai moi même des choses à partager avec mon père, et maintenant que mon esprit n'est plus parasité par cette position inconfortable entre mon père et le staff, je vais pouvoir enfin profiter de ces instants.

Ici, il fait beau, le soleil brille, le ciel est bleu. Mon père va mourir, c'est vrai. Mais la mort est une étape comme une autre, elle fait partie de la vie. Il a encore des choses à vivre, même si c'est juste pour quelques jours, quelques semaines.

De l'égalité des chances devant la maladie

Terrible constat que celui de réaliser que tous les êtres ne sont pas égaux devant la maladie.
Je ne parles pas de tiers monde, quart monde, pays industrialisé ou en voie d'émergence. Je parles seulement du fait d'habiter en ville ou à la campagne, du fait d'être urbain ou rural; du fait d'être proche d'une ville de plus de 100.000 habitants ou d'une ville d'à peine 10.000 âmes.
Impossible de réaliser une fibroscopie sous anesthésie générale avant une semaine. Que ce soit ici, dans le centre bretagne, ou que ce soit à 40 minutes du centre bretagne, dans une ville bien plus importante d'environ 50.000 habitants. En soit, c'est un délais acceptable, logique, dans des circonstances dites "normales". Mais là, ça fait déjà plus de 15 jours que mon père est hospitalisé, ça fait déjà deux tentatives de fibroscopie qui sont autant d'échecs. Plus de 15 jours que le problème est connu, qu'il faut que cet acte soit réalisé. Plus de 15 jours passés en gastroentérologie et que la seule chose de faite concerne l'alimentation.
Déjà 6 jours que le scanner a été réalisé, et toujours personne pour l'interpréter !!!
Plus de 15 jours qu'il a une douleur à l'épaule qui se ballade un peu partout, d'une épaule à l'autre, de l'épaule au bras... et à part des anti douleurs, rien n'a été fait pour en connaitre l'origine.
Alors c'est quoi le problème ? Ca vaut pas le coup de réaliser ces actes car c'est un stade avancé ? Y'a une pénurie de praticiens hospitaliers ?
Il habiterait Nantes, Rennes, Grenoble, Toulouse...que ça serait une autre histoire. Il habiterai dans une grande agglomération que ses chances de vivre un peu plus longtemps et mieux seraient sans comparaison aucune à celles que les médecins du centre bretagne lui octroient à ce jour.
Je me doutes bien qu'il n'est pas un cas isolé, que cette histoire est partagée par des milliers de personnes.
Je suis écoeuré par ce système de santé, écoeuré par ce système politique. L'un ne va pas sans l'autre.
Ecoeuré par ce temps perdu et cette maladie qui progresse.

Les toubibs sont mes amis...la suite

Ca doit être terriblement dur d'être médecin dans un hôpital. Il faut savoir raser les murs, esquiver la famille des patients, embrumer le patient lui même, botter en touche aussi tel un rugbyman qui vous renvoie la gonfle 50 mètres plus loin. Là, je prend une leçon dans toute sa splendeur.
La docteuresse pas encore thésée prend soin de m'éviter.
Comment ça je fais peur ? Je ne mesure qu'1m82, et ne pèse que 87 kilos.
Comment ça je fais peur ? J'ai un bouc, une barbe, des cheveux longs... et alors ?  Chabal aussi, d'ailleurs lui, il a clairement copié sur moi. Il était encore minot et imberbe que j'avais déjà mes cheveux longs et ma barbe. Comment ça je fais peur ? J'ai pourtant une voix de ténor, je parles tranquillement, sans être agressif...

Heureusement, il y a l'autre toubib, le professeur. Celui là, il se rend disponible et ne botte pas trop vite en touche. Il est conscient que la situation est délicate, et que ça commence à faire long, surtout pour mon père. Enfin, nous avons quelques informations claires, du moins concernant la date de la fibroscopie sous anesthésie générale.  
- Ca sera...le 24 mai. Heu, oui, ça fait loin, mais il n'y a que cette date de disponible à l'hôpital. Mais, peut être qu'on peut trouver une date plus proche, du côté de St Brieuc, afin de ne pas trop retarder la date de transfert...ça serait bien même.
- Et sinon, on attend toujours les résultats du scanner de vendredi dernier. 
- Heu oui, je sais, mais ne vous en faites pas, vous les aurez. C'est juste que là, il y a peu de médecins pour les interpréter, et il y a beaucoup de scanners réalisés, donc il y a du délais. 
Dommage, tu viens de passer de la catégorie "toi je t'aimes bien" à celle "ben toi t'es presque comme les autres". Le compte rendu, si on veut l'avoir, faut le demander, tout simplement. C'est ce que j'ai appris sur le tas en tant qu'ambulancier. Il suffisait de demander, et d'attendre un peu, et généralement nous avions ce fichu papier en moins d'une heure.

Heureusement, tout n'est pas noir. Il y a la compréhension des infirmières qui vous trouvent l'info que vous cherchez en un rien de temps. Il y a la secrétaire du service qui bouscule un peu la toubib. Il y a toujours ces infirmières qui vous disent de rappeler en fin de journée pour vous dire si la permission du padré est validée ou pas.Il y a aussi ces sourires des ash, et leurs plaisanteries. Ca fait du bien tout ça, ça redonne un visage humain au service, et ça donne envie de rester calme plutôt que pousser une gueulante en plein dans le couloir pour que chacun soit conscient de la situation.

Finalement, ce billet aurait pu s'intituler "les infirmières sont extra, et les ash aussi".

Des vents contraires

Je pourrai dire la langue de bois, ou faux semblants, mais cela serait moins poétique. Plus percutant oui, mais moins poétique.

C'est le film du même nom qui m'inspire ce titre. Un film magnifique avec Benoît Magimel et Audrey Tautou.

Mais aujourd'hui, je ne retiens que le titre, et je vais écrire un tout autre scénario.

Mon père, le padré, va sur ses 64 ans, c'est un gémeaux, comme moi. Depuis février il est au courant qu'il a un cancer de l'oesophage. Le cancer n'est pas opérable, par contre il lui a été posé une prothèse dans l'oesophage afin de le dilater pour permettre une alimentation dite « normale ».

30 avril, jour d'anniversaire de ma petite sœur. Notre père est hospitalisé en urgence suite à une déshydratation et un ammaigrissement sévère. 10 jours de non alimentation ont suffis à lui faire perdre le peu de poids qu'il avait repris grâce aux produits adaptés à son état de santé. Son estomac a refusé tout aliment solide ou liquide, provocant des glaires à chaque tentative.

A son arrivée aux urgences, il ne pèse plus que 39 kilos. Si je regardes son visage, je ne vois quasiment pas de trace de son faible poids et des dégâts que son corps a subit.

Par contre, dès que je vois ses avants bras, ses bras, ses mollets, dès que je devines ses jambes sous son pyjama, une seule image me vient à l'esprit : celle des déportés, celle d'êtres décharnés.

Seul son visage fait croire que tout va « presque » bien. Le reste est une terrible réalité et j'ai mal.

Aujourd'hui, nous sommes le 16 mai. La seconde tentative de fibroscopie a eu lieu hier matin. Nouvel échec. Encore une toux réflexe qui ne permet pas le passage de la moindre sonde, si petite soit elle.

Je ne sais pas ce que va dire le professeur cette fois ci. Va-t-il encore nous dire que c'est probablement un aliment qui est encore coincé ? Ou va-t-il oser nous dire que c'est l'évolution de la maladie, avec des chairs qui recouvrent la prothèse et qui empêchent l'alimentation ?

A cela s'ajoutent les métastases aux poumons, et la douleur persistante dans l'épaule droite.

Si j'ose regarder ça en face, que je me penche un peu sur le net, il ne m'est pas difficile de comprendre que c'est un stade 4. Et qu'est-ce qui a été fait en 15 jours ? Rien, tout simplement rien dans la gestion du cancer et de son évolution. Pas d'infos, rien que des examens ratés ou dont mon père ne connaît pas le compte rendu (le scanner de vendredi dernier).

Samedi ; nouvelle consultation avec un oncologue, et transfert dans une clinique privée.

De mémoire, j'avais compris que la chimiothérapie ne serait possible que si mon père reprenait du poids.

J'ai aussi entendu le terme de chimiothérapie de confort. En discutant avec une amie dont la mère était infirmière (notamment en oncologie), je comprend que les chimios de confort, ça n'existe pas. Du moins, ça existe mais cela signifie chimio palliative pour accompagner la douleur et permettre une fin de vie plus « digne ».

Mon père pèse 40 kilos. Je sais qu'une chimio est tout sauf anodine. L'organisme en prend un coup. Comment une personne adulte, âgée de 64 ans, affaiblie, ne pesant plus que 40 kilos, peut-elle supporter un tel traitement ? J'ai comme un gros doute...

Alors je me pose la question de savoir si c'est une vraie chimio, ou si c'est un cocktail palliatif.

Dans quelques semaines, j'aurai 37 ans. J'espère pouvoir être avec mon père pour les fêter, et aussi pour fêter ses 64 ans.

Aujourd'hui, je ne sais plus quoi faire, ou du moins qui être. Je pourrais être optimiste. Je pourrais être pessimiste. Je pourrais aussi être protecteur envers les autres. Je ne veux rien de tout cela.

Je fais le choix d'être réaliste et de vivre ce que j'ai à vivre. Je ne peux pas protéger les autres. Chacun voit ce qu'il veut voir. Je choisis de voir mon père, et de l'accompagner au mieux, en toute sincérité.

15 jours pour....ça ?

Aujourd'hui, c'est jour de consultation, mais pas avec n'importe qui. Cette fois c'est avec l'oncologue. Enfin, il était temps que la question principale soit abordée.

Si je fais un rapide bilan de ces 15 jours d'hospitalisation, ils peuvent ce résumer à ceci :
- un petit kilo en prise de poids
- une fibroscopie qui n'a pu être réalisée
- un scanner réalisé
- une visite chez l'oncologue.

Si je rentres dans le détail, ça donne ceci :
- un kilo repris, mais quel bordel dans la mise en place des poches d'alimentation par perfusion. Les deux dernières posées en soirée ont été mal dosées d'un point de vue débit (trop lent). Au final, du retard dans l'alimentation. C'est peut être pas grand chose, mais quand le patient pèse à peine 40 kilos, ça a son importance il me semble.
- une fibroscopie non réalisée pour cause de spasme respiratoire. Personne ne souhaite prendre la responsabilité d'une anesthésie plus adaptée pour réaliser l'acte. Oui, c'est vrai qu'il y a un risque. Le risque qu'il ne se réveille pas ? Oui, bon d'accord... Et quel est le risque si rien n'est fait et qu'on laisse les choses en l'état ?
- un scanner réalisé, mais dont personne ne connait les résultats semble-t-il.
- une visite chez l'oncologue pour un "bilan", pour prévoir la suite. Mais difficile pour lui de se faire une idée s'il n'a pas les clichés du scanner, ou du moins le compte rendu, s'il n'a pas d'infos plus précises que celles que nous lui avons communiqué sur la fibro non réalisée. Il est au courant pour les possibles métastases aux poumons, pour la douleur dans l'épaule droite qui a tendance à se ballader, mais il n'a rien de concret sous les yeux, car le dossier est vide...
Mais bon, le point positif est qu'une nouvelle consultation avec l'oncologue est prévue samedi prochain, avec dans la foulée une hospitalisation dans son établissement afin de démarrer la chimiothérapie dans 8 jours.

Enfin, on va pouvoir passer aux choses sérieuses car là, franchement, je ne vois pas à quoi a servi l'hospitalisation en gastroentérologie pendant 15 jours. Je ne vais pas dire que nous avons perdus 15 jours. Ils étaient nécessaires à la (re) prise de poids... mais quand même, pendant 15 jours, seule la question de l'alimentation a été prise en compte, du moins c'est mon ressenti.

Et à part ça ? Trajet épique en ambulance, non pas toutes sirènes hurlantes, mais avec la jolie guirlande bleue allumée pour...rattraper  le retard des ambulanciers au départ. Encore une galère avec le contrôleur électronique de débit des perfusions qui ne supporte pas les trajets en véhicule, tout simplement.
Toujours trajet épique en ambulance à l'aller car fallait se dépêcher, et que donc...la douceur et la souplesse n'étaient pas de rigueur (enfin à peine). Dites les gars, vous connaissez la notion de volémie ? Vous connaissez l'impact d'une conduite non adaptée sur la circulation sanguine ? Je sais pas ce que vous apprenez lors de votre DA, mais ça craint...

Je restes en colère quand je vois que les informations ne circulent pas. Je trouves ça hallucinant, que de nos jours, il faille encore courir après des comptes rendus, des clichés, ou même un simple courrier.

En vrac

Aujourd'hui, c'était permission. Demain, cela sera permission aussi. Nous avions la possibilité de demander une permission de 48 heures consécutives, mais après une courte réflexion, nous avons retenu l'option deux fois 24 heures.  Cela permettait un confort plus appréciable pour tous avec un retour en structure le soir.
En tant qu'ancien ambulancier, j'ai quelques souvenirs de ce qu'impliquait la dite permission. Il y avait la notion d'heure de départ et d'heure de retour, les sacs, le fauteuil électrique dans certains cas, sans oublier le patient. Par moment, nous étions plus des déménageurs que des ambulanciers (essayez de faire rentrer un fauteuil électrique dans une ambulance en plus du brancard et du patient, vous verrez, c'est folklo). Enfin, pour nous, il y avait surtout le sacro saint bon de transport qui était important (sinon, le boss gueulait pendant des jours). Bon de transport, bon de marchandise...cela fait très bétail tout ça. On en oublierait presque que derrière le numéro de sécu il y a un être humain. Alors que si je dis prescription médicale de transport, ça en jette un peu plus, mais ça interpelle aussi dans les services lorsque l'on demande la prescription médicale de transport. Bref, je m'égares...
Donc aujourd'hui, c'était permission, sans prescription médicale de transport vu que le trajet était organisé en véhicule particulier. Je sais pas pourquoi, j'ai pas osé demander l'ambulance. J'avais comme un vague pressentiment sur la difficulté que ça allait soulever pour le médecin du service qui suit mon père. Et puis, pour le moral, c'est clair que le type de véhicule de transport a un rôle non négligeable. Certes, faire le trajet dans un (vieux) J5, mode minibus 9 places, c'est assez épique. Mais lorsqu'en plus on rajoute l'option porte perf et appareil électronique pour contrôler le débit, ça devient tout de suite plus marrant. Mais bon, passons, c'est une question d'habitude. Le trajet s'est bien déroulé. Celui du soir aussi, tout comme l'intermédiaire du matin aussi, alors qu'il n'était pas prévu.
Vu que la journée s'annonçait très belle, nous avons inconsciemment choisi de la pimenter avec une petite difficulté imprévue, à savoir les bulles d'air dans la tubulure. Oups, pas si bon que ça les bulles d'air dans la tubulure qui va dans la chambre qui va dans l'artère... Je sais, je vous vois sourire vous les médecins, mais moi, je ne suis ni médecin, ni infirmier, je suis un fils qui entend la pointe d'inquiétude de son père. Comment ça se purge ce truc ? Mais au fait, pourquoi il y a des bulles d'air ? Ah, ben oui, c'est normal en fait...cela provient probablement d'un défaut de fonctionnement de l'appareil qui sert à contrôler le débit, celui la même qui avait déjà ce problème de fonctionnement avant d'être envoyé en révision... Donc on se prévoit un petit aller retour à l'hôpital, mais après la pause cigarette s'il vous plaît.
Je résumes pour ceux que j'ai perdu en route : un appareil défectueux quelques jours auparavant (et dont mon père avait l'usage), une révision, un retour dans le service pour l'usage de mon père, et toujours le même défaut constaté. Y'a comme qui dirait un bug. Mais bon, pas grave, pas d'affolement, l'hôpital était à 10 minutes de la maison, et on pouvait très bien faire sans cet appareil. D'ailleurs, le reste de la journée s'est déroulé sans incident. Ciel bleu, soleil réchauffant nos carcasses, un peu de vent. Des petits enfants qui jouent, la famille est présente et entoure mon père. Personne n'avait envie de bouger, nous étions là, tranquillement installés, à discuter de tout et de rien, comme un samedi à la campagne en famille. Et plus aucune bulle d'air !
Mine de rien, ces petits moments font du bien.
J'ai pu retrouver ma famille qui est arrivée hier soir pour une durée indéterminée. Je peux me ressourcer auprès de ma compagne et de nos enfants, prendre soin de moi pour pouvoir mieux prendre soin des autres après.
Et demain, un nouveau jour se lève. Pour le moment, tout va presque bien...
Je fais quelques raccords avec de nouveaux éléments sur la maladie de ma mère que je n'avais pas en tête à l'époque (pas entendus, ou pas enregistrés). C'est évacué depuis un moment déjà, et je me dis que cette fois j'ai envie que l'information circule sans encombre, histoire que tout le monde sache où on va réellement.
L'avenir est plus que jamais incertain, mais aujourd'hui, je peux me ressourcer...un peu.

Les toubibs sont mes amis

Si si, c'est vrai. J'adore les toubibs. Tout petit déjà, j'adorais aller voir le docteur. J'adorais tellement que j'y aller...à reculons.
Puis j'ai grandi; beaucoup grandi. Et en grandissant, j'ai appris à courir à reculons pour aller voir le toubib.
Puis j'ai appris un métier, celui d'ambulancier. Alors là, les toubibs sont vraiment devenus mes amis, surtout ceux qui n'étaient jamais là et qui nous laissaient un petit courrier chez le patient..., sans bilan, sans rien, avec à peine une transmission pour le service des urgences dans une enveloppe fermée qu'il ne fallait surtout pas ouvrir car parce que hein, j'étais juste un simple petit ambulancier.
Mais à part ça, j'aime bien les toubib, avec leurs grandes phrases, leurs mots savants, leur regard de trèèèèèès haut perché. J'aime bien les toubibs qui n'osent pas dire les choses en face. Je ne parles pas de dire à moi qu'il y a des métastases aux poumons de mon père, ça je le sais déjà. Mais au moins le dire à la personne concernée, qui est dans le service depuis 10 jours déjà. Certes oui, c'est pas un service d'oncologie mais de gastroentérologie, mais quand même voilà quoi...surtout après avoir dit au patient concerné que le moral, c'est déjà 99% de la guérison.
Alors si c'est 99% de la guérison, pourquoi tu ferme ta gueule ? Pourquoi tu lui dis pas en le regardant droit dans les yeux que son cancer de l'oesophage a un petit copain de jeu ? Pourquoi tu lui dis pas ?
Et moi je croyais que tu lui avais dis... Ah ben je comprend mieux maintenant...
Je comprend mieux pourquoi pendant 10 jours on a eu du mal à se trouver avec mon père. Je comprend mieux. C'est peut être pas lié à 100%, mais quand même.
Au final, ça change pas grand chose. En 10 jours, il ne s'est pas passé grand chose sur le plan médical (du moins de visible), si ce n'est la prise de poids d'un petit kilo.
Ah mais si, il y a quelque chose qui a changé en 10 jours. Maintenant il sait. Il sait où il en est, ce qu'il a réellement. Et en plus, il sait que je sais. Il sait que la famille sait. Et ça, ça change tout. Mais ça, gentil toubib, tu t'en fous royalement occupé que tu es à (ne pas) faire tes cartons pour le transfert de ton service.

J'adore les toubibs, surtout quand je dois annoncer ce genre de nouvelle à mon père à leur place.

Pas de regard fuyant, pas de faux semblant, juste la vérité vraie.
- Papa, je mets les pieds dans le plat. Tu sais où t'en es de la maladie ?
- ben oui, j'ai des cellules cancéreuses dans le haut de l'oesophage...
- Oui, mais ça a bougé aussi dans les poumons. Tu as des métastases dans les poumons.
- ... et la prostate, elle va bien elle ?

Oui, il a pris la nouvelle avec humour, avec son regard décalé, devant nous. Oui, maintenant les choses vont peut être changer.
Il a regardé "l'album" photo que j'ai apporté, celui avec des photos de son enfance et avec des photos de la mienne. Des moments de joie...et j'ai dis merci pour ces moments. Pas sûr qu'il ait entendu mon merci. Pas grave, je lui redirai demain.
Maintenant, avec son petit pc portable qu'on vient de lui offrir, il  va peut être se mettre à écrire.
Devoir de mémoire, de transmission. C'est tout à fait son style. Ecrire et transmettre.

Je suis conscient que beaucoup de médecins font un excellent job, qu'ils sont humains, compétents, motivés. A ceux là, je leur dis merci. Aux autres, je ne leur dis (plus) rien.