Une pause douceur

 Une petite pause douceur du côté de St Brieuc.
A défaut de voir un coucher de soleil sur l'océan, je me suis contenté de ses reflets sur la manche...avec en prime une ballade sur le sentier des douaniers.

Côté baie de St Brieuc, avec l'entrée sur le port...
Les couleurs changent vite en plus. Il y avait des teintes verts émeraudes par moment, au pied de la "falaise".





Juste quelques heures d'évasion...et ça a fait un bien monstre. Ne penser à rien si ce n'est ce paysage, le soleil, la mer, les rayons du soleil se reflétant sur l'eau.
Prochaine étape, les Monts d'Arrée...et leur forêt mystique. A la recherche des lutins, des fées et autres farfadets. Et ça sera probablement une promenade en famille, avec ma tribu...

Reset

Une simple touche pour tout effacer et tout reprendre depuis le moment où ça a merdé ! Qui n'a jamais rêvé de pouvoir tout effacer afin de mieux redémarrer ?
En ce jour pas si particulier que ça, j'aimerai vraiment pouvoir effectuer un reset. J'ai la désagréable impression que nous allons droit dans un mur, et chaque jour qui passe semble me le confirmer un peu plus. Je vois ce mur arriver à vitesse grand V, j'ai beau essayé de freiner ou de changer de trajectoire, rien n'y fait. La collision me semble inévitable et bien trop réelle.
Que de temps perdu suite à des choix inadaptés. Que de temps perdu suite au manque de communication et d'information.
Qui décide quoi ? Qui décide quels actes faire ou ne pas faire ? Qui décide du droit de vie ou de mort ?
Quelqu'un a ce pouvoir, et en fonction de son ressenti, il en joue. Peut être pas de façon consciente, mais il en joue.
Mon père, El Padré, a une chambre implantable depuis plusieurs mois. Au début, elle était là, dans le but de pouvoir mettre en place une thérapie sous forme de chimio.
Fin Avril, El Padré est hospitalisé en urgence. Les aliments ultra protéinés (sous formes de crèmes) ne passent plus par l'oesophage et sa prothèse. Quelqu'un décide alors de l'hospitaliser en gastro pour qu'il puisse reprendre un peu de poids. La chambre implantable semble toute indiquée pour permettre un autre type d'alimentation. A court terme, l'idée est bonne. A court terme oui. Deux mois déjà (même un peu plus). Ce n'est plus du court terme. A chaque nouvelle "poche alimentaire" posée (une toutes les 24 heures), le risque infectieux est là. D'ailleurs, il est tellement là qu'il semble s'être fait un nid douillet. Quelqu'un a décidé de maintenir ce type d'alimentation malgré le risque infectieux.
La prothèse n'était pas adaptée (trop courte dès le départ mais c'est ce que le Doc avait en stock à ce moment...). Il y avait aussi l'option chirurgie afin de mettre en place une alimentation par sonde. Quelqu'un a décidé vraisemblablement que ça en valait pas la peine (espérance de vie trop courte pour se prendre la tête avec la chirurgie ?).
Pourtant, l'alimentation par sonde aurait été bien plus indiquée dans la mise en place du retour à la maison.
A ce jour, la pose d'une nouvelle prothèse est programmée en début de semaine prochaine. On ne sait toujours pas quel est le bénéfice de cette intervention (ni son but avoué au final), et nous ne connaissons pas non plus le risque.
Ce que l'on sait, c'est qu'il faut supprimer ce risque infectieux. Mais voilà, toujours cette omerta autour de ce qu'il y a à faire. Nous ne sommes pas plus avancé qu'il y a deux mois. Pire, je dirais même que c'est encore plus flou.

El Padré est dans sa chambre, à attendre, à être de plus en plus confus. Nous, nous sommes de plus en plus isolés, repliés sur nous même. Quelque chose ne tourne pas rond, c'est vicié.

Je regardes autour de moi, dans la rue, le métro, le bus... Je vois des individus, côte à côte, tous branchés sur leur mp3, leur ipod, leur téléphone portable, leur psp... Ils vont tous dans la même direction, sans se voir, sans se parler. Et moi, je fais quoi ? Je fais de même...je prend mon mp3, je charge Noir Désir, Satan Jokers, du bon rock français...et j'avance. Je me vide l'esprit, je me réfugie dans la musique, seul havre de paix pour moi en ce moment car je suis perdu. D'écrire ça me fait pleurer.
Les infirmières sont à l'écoute, tout comme les aides soignantes ou les ash...mais que peuvent elles faire à part répercuter l'info que quelque chose ne va pas ? Si les blouses blanches n'écoutent pas, qu'elles continuent de jouer avec leur pouvoir de vie et de mort sans en être conscientes, ça sert à rien. Ce service, tout comme l’hôpital dans son ensemble, reste une somme d'individualités.
1+1=2 ? je dis que 1+1 devrait faire au moins 3. L'intelligence collective va bien plus loin que la somme des individualités.

Reset ? Même pas en rêve.

La présence du dernier instant

De retour après quelques semaines d'absence... Une absence nécessaire pour recharger les accus et me connecter à ma famille, ma compagne, mes gosses...et celui à venir.

Le temps de venir à l'essentiel est malheureusement venu. Il a fallu une naissance et une rencontre pour que tout s'accélère très vite. C'était prévisible, mais ce n'est pas simple pour autant de prendre la réalité en pleine gueule. Une rencontre entre le padré et son nouveau petit fils, rencontre immortalisée par une chouette photo de Babeth.
Une première alerte a eu lieu quelques jours après la naissance me semble-t-il. Cela a été mis sur le compte d'un changement de traitement.
Puis une seconde alerte bien plus sérieuse le lendemain de la rencontre, avec à la clé un nouveau séjour aux urgences suivi d'une hospitalisation. Nouveau service, nouvelle équipe...loin du niveau de la précédente, c'est malheureux à dire.

Je recoupes les différentes infos glanées à droite à gauche et je comprend ce qu'il y a à comprendre.
La semaine s'annonce dure, stressante. Je vais être dans l'attente. Chaque instant compte, chaque regard échangé et partagé se grave dans les souvenirs. Peu de mots, juste être là, dans la présence de l'instant. Un geste, un touché vrai. Je restes centré sur moi et je vis ce que j'ai à vivre. Les autres font leur vie...et chacun est responsable de ses choix.

Je pourrais être une fois de plus en colère contre le monde médical, les incohérences, les choix absurdes.
En mode humour, ou pseudo humour, je pensais venir ici avec une hache pour faire un massacre "virtuellement" parlant tant la moutarde me montait au nez.
Mais voir la réalité telle qu'elle se présente à mes yeux aujourd'hui me fait changer mon fusil d'épaule. Il est temps de passer à autre chose, de ne plus être dans l'affrontement. Juste temps d'être présent, attentif, rassurant et de l'aider à partir.
Le padré est conscient, bien conscient, même si les pertes de mémoires sont de plus en plus flagrantes à mes yeux. Ce qui est dur, c'est l'inconnue du moment et de la façon dont il va partir. Serais-je là ou pas ? Aurais-je le temps d'arriver si c'est en pleine nuit ? Et surtout, comment va-t-il vivre ce départ ? Un coeur qui lâche sur un choc sceptique, c'est loin d'être sans douleur, surtout avec l'essoufflement et l'impression de ne pas pouvoir trouver son souffle.
Le palliatif (dans le sens cocktail de médicaments) a ses limites dans ce genre de situation. Il me semble qu'à ce niveau, c'est de présence dont il a besoin... La présence du dernier instant.

La mort intime

Ce livre de Marie de Hennezel n'est pas une révélation pour moi  mais un soulagement. Je suis soulagé de voir qu'un patient n'est pas qu'un numéro de sécu. Je suis soulagé de voir que des docteurs sont à l'écoute du ressenti des patients, qu'ils les écoutent et les entendent quand ces mêmes patients disent "je veux mourir". Je suis soulagé de voir qu'un patient sait qu'il va mourir, et que des médecins respectent cela.
C'est pas grand chose en soit, mais après ce que je viens de vivre avec mon père, après ce qu'on vient de rencontrer comme résistances de la part du personnel médical, ce livre est une vraie bouffée d'air pur.
Cela me donne aussi des pistes de réflexion sur ce que j'ai envie de vivre avec mon père, la façon dont je souhaites être présent.
L'haptonomie est un outil formidable. Je l'avais déjà mis en application pour la naissance de mon fils, puis à travers ma relation aux patients lorsque j'étais ambulancier. J'ai envie de me reconnecter à cela.

Aujourd'hui, tout le monde semble enfin aller dans la même direction afin de mieux accompagner mon père.
Les médecins se sont enfin alignés. Cela n'a pas été simple, bien au contraire. Il a encore fallu discuter, écouter la langue de bois, revenir à la charge auprès du médecin qui le suit mais hors présence de mon père cette fois, afin qu'elle puisse parler librement. Puis, ce fut autour de mon père de discuter avec ce médecin, de lui faire part de sa colère d'être pris pour un enfant à qui on cache la vérité de crainte que...que quoi d'ailleurs ? Qu'il ne comprenne pas ? Qu'il n'entende pas ? Bref, le médecin a enfin pu entendre et écouter mon père. Et mon père a enfin pu entendre et écouter le médecin.
Il était temps, après 3 semaines dans le service. Les dysfonctionnements ont été pointés du doigt, les choses ont été dites. Et tout le monde est conscient que mon père sait où il va, et que c'est son choix.
Ce qui compte maintenant, c'est de l'entourer et de le soulager. Je l'ai compris, sa famille l'a compris, et le personnel hospitalier dans son ensemble l'a compris aussi.

Nous évoquons même aussi la possibilité d'un accompagnement à domicile. Rien ne s'y oppose, au contraire. L'Hospitalisation à domicile est envisageable, et même envisagée avec sourire par le padré.

Moi, je respires mieux. Maintenant que le technique est "réglé", je vais pouvoir me concentrer enfin sur autre chose. J'ai moi même des choses à partager avec mon père, et maintenant que mon esprit n'est plus parasité par cette position inconfortable entre mon père et le staff, je vais pouvoir enfin profiter de ces instants.

Ici, il fait beau, le soleil brille, le ciel est bleu. Mon père va mourir, c'est vrai. Mais la mort est une étape comme une autre, elle fait partie de la vie. Il a encore des choses à vivre, même si c'est juste pour quelques jours, quelques semaines.

De l'égalité des chances devant la maladie

Terrible constat que celui de réaliser que tous les êtres ne sont pas égaux devant la maladie.
Je ne parles pas de tiers monde, quart monde, pays industrialisé ou en voie d'émergence. Je parles seulement du fait d'habiter en ville ou à la campagne, du fait d'être urbain ou rural; du fait d'être proche d'une ville de plus de 100.000 habitants ou d'une ville d'à peine 10.000 âmes.
Impossible de réaliser une fibroscopie sous anesthésie générale avant une semaine. Que ce soit ici, dans le centre bretagne, ou que ce soit à 40 minutes du centre bretagne, dans une ville bien plus importante d'environ 50.000 habitants. En soit, c'est un délais acceptable, logique, dans des circonstances dites "normales". Mais là, ça fait déjà plus de 15 jours que mon père est hospitalisé, ça fait déjà deux tentatives de fibroscopie qui sont autant d'échecs. Plus de 15 jours que le problème est connu, qu'il faut que cet acte soit réalisé. Plus de 15 jours passés en gastroentérologie et que la seule chose de faite concerne l'alimentation.
Déjà 6 jours que le scanner a été réalisé, et toujours personne pour l'interpréter !!!
Plus de 15 jours qu'il a une douleur à l'épaule qui se ballade un peu partout, d'une épaule à l'autre, de l'épaule au bras... et à part des anti douleurs, rien n'a été fait pour en connaitre l'origine.
Alors c'est quoi le problème ? Ca vaut pas le coup de réaliser ces actes car c'est un stade avancé ? Y'a une pénurie de praticiens hospitaliers ?
Il habiterait Nantes, Rennes, Grenoble, Toulouse...que ça serait une autre histoire. Il habiterai dans une grande agglomération que ses chances de vivre un peu plus longtemps et mieux seraient sans comparaison aucune à celles que les médecins du centre bretagne lui octroient à ce jour.
Je me doutes bien qu'il n'est pas un cas isolé, que cette histoire est partagée par des milliers de personnes.
Je suis écoeuré par ce système de santé, écoeuré par ce système politique. L'un ne va pas sans l'autre.
Ecoeuré par ce temps perdu et cette maladie qui progresse.

Les toubibs sont mes amis...la suite

Ca doit être terriblement dur d'être médecin dans un hôpital. Il faut savoir raser les murs, esquiver la famille des patients, embrumer le patient lui même, botter en touche aussi tel un rugbyman qui vous renvoie la gonfle 50 mètres plus loin. Là, je prend une leçon dans toute sa splendeur.
La docteuresse pas encore thésée prend soin de m'éviter.
Comment ça je fais peur ? Je ne mesure qu'1m82, et ne pèse que 87 kilos.
Comment ça je fais peur ? J'ai un bouc, une barbe, des cheveux longs... et alors ?  Chabal aussi, d'ailleurs lui, il a clairement copié sur moi. Il était encore minot et imberbe que j'avais déjà mes cheveux longs et ma barbe. Comment ça je fais peur ? J'ai pourtant une voix de ténor, je parles tranquillement, sans être agressif...

Heureusement, il y a l'autre toubib, le professeur. Celui là, il se rend disponible et ne botte pas trop vite en touche. Il est conscient que la situation est délicate, et que ça commence à faire long, surtout pour mon père. Enfin, nous avons quelques informations claires, du moins concernant la date de la fibroscopie sous anesthésie générale.  
- Ca sera...le 24 mai. Heu, oui, ça fait loin, mais il n'y a que cette date de disponible à l'hôpital. Mais, peut être qu'on peut trouver une date plus proche, du côté de St Brieuc, afin de ne pas trop retarder la date de transfert...ça serait bien même.
- Et sinon, on attend toujours les résultats du scanner de vendredi dernier. 
- Heu oui, je sais, mais ne vous en faites pas, vous les aurez. C'est juste que là, il y a peu de médecins pour les interpréter, et il y a beaucoup de scanners réalisés, donc il y a du délais. 
Dommage, tu viens de passer de la catégorie "toi je t'aimes bien" à celle "ben toi t'es presque comme les autres". Le compte rendu, si on veut l'avoir, faut le demander, tout simplement. C'est ce que j'ai appris sur le tas en tant qu'ambulancier. Il suffisait de demander, et d'attendre un peu, et généralement nous avions ce fichu papier en moins d'une heure.

Heureusement, tout n'est pas noir. Il y a la compréhension des infirmières qui vous trouvent l'info que vous cherchez en un rien de temps. Il y a la secrétaire du service qui bouscule un peu la toubib. Il y a toujours ces infirmières qui vous disent de rappeler en fin de journée pour vous dire si la permission du padré est validée ou pas.Il y a aussi ces sourires des ash, et leurs plaisanteries. Ca fait du bien tout ça, ça redonne un visage humain au service, et ça donne envie de rester calme plutôt que pousser une gueulante en plein dans le couloir pour que chacun soit conscient de la situation.

Finalement, ce billet aurait pu s'intituler "les infirmières sont extra, et les ash aussi".

Des vents contraires

Je pourrai dire la langue de bois, ou faux semblants, mais cela serait moins poétique. Plus percutant oui, mais moins poétique.

C'est le film du même nom qui m'inspire ce titre. Un film magnifique avec Benoît Magimel et Audrey Tautou.

Mais aujourd'hui, je ne retiens que le titre, et je vais écrire un tout autre scénario.

Mon père, le padré, va sur ses 64 ans, c'est un gémeaux, comme moi. Depuis février il est au courant qu'il a un cancer de l'oesophage. Le cancer n'est pas opérable, par contre il lui a été posé une prothèse dans l'oesophage afin de le dilater pour permettre une alimentation dite « normale ».

30 avril, jour d'anniversaire de ma petite sœur. Notre père est hospitalisé en urgence suite à une déshydratation et un ammaigrissement sévère. 10 jours de non alimentation ont suffis à lui faire perdre le peu de poids qu'il avait repris grâce aux produits adaptés à son état de santé. Son estomac a refusé tout aliment solide ou liquide, provocant des glaires à chaque tentative.

A son arrivée aux urgences, il ne pèse plus que 39 kilos. Si je regardes son visage, je ne vois quasiment pas de trace de son faible poids et des dégâts que son corps a subit.

Par contre, dès que je vois ses avants bras, ses bras, ses mollets, dès que je devines ses jambes sous son pyjama, une seule image me vient à l'esprit : celle des déportés, celle d'êtres décharnés.

Seul son visage fait croire que tout va « presque » bien. Le reste est une terrible réalité et j'ai mal.

Aujourd'hui, nous sommes le 16 mai. La seconde tentative de fibroscopie a eu lieu hier matin. Nouvel échec. Encore une toux réflexe qui ne permet pas le passage de la moindre sonde, si petite soit elle.

Je ne sais pas ce que va dire le professeur cette fois ci. Va-t-il encore nous dire que c'est probablement un aliment qui est encore coincé ? Ou va-t-il oser nous dire que c'est l'évolution de la maladie, avec des chairs qui recouvrent la prothèse et qui empêchent l'alimentation ?

A cela s'ajoutent les métastases aux poumons, et la douleur persistante dans l'épaule droite.

Si j'ose regarder ça en face, que je me penche un peu sur le net, il ne m'est pas difficile de comprendre que c'est un stade 4. Et qu'est-ce qui a été fait en 15 jours ? Rien, tout simplement rien dans la gestion du cancer et de son évolution. Pas d'infos, rien que des examens ratés ou dont mon père ne connaît pas le compte rendu (le scanner de vendredi dernier).

Samedi ; nouvelle consultation avec un oncologue, et transfert dans une clinique privée.

De mémoire, j'avais compris que la chimiothérapie ne serait possible que si mon père reprenait du poids.

J'ai aussi entendu le terme de chimiothérapie de confort. En discutant avec une amie dont la mère était infirmière (notamment en oncologie), je comprend que les chimios de confort, ça n'existe pas. Du moins, ça existe mais cela signifie chimio palliative pour accompagner la douleur et permettre une fin de vie plus « digne ».

Mon père pèse 40 kilos. Je sais qu'une chimio est tout sauf anodine. L'organisme en prend un coup. Comment une personne adulte, âgée de 64 ans, affaiblie, ne pesant plus que 40 kilos, peut-elle supporter un tel traitement ? J'ai comme un gros doute...

Alors je me pose la question de savoir si c'est une vraie chimio, ou si c'est un cocktail palliatif.

Dans quelques semaines, j'aurai 37 ans. J'espère pouvoir être avec mon père pour les fêter, et aussi pour fêter ses 64 ans.

Aujourd'hui, je ne sais plus quoi faire, ou du moins qui être. Je pourrais être optimiste. Je pourrais être pessimiste. Je pourrais aussi être protecteur envers les autres. Je ne veux rien de tout cela.

Je fais le choix d'être réaliste et de vivre ce que j'ai à vivre. Je ne peux pas protéger les autres. Chacun voit ce qu'il veut voir. Je choisis de voir mon père, et de l'accompagner au mieux, en toute sincérité.