423, la suite

Durant ces 3 mois d'accompagnement, j'ai fais le choix d'être le "lien" entre famille et staff médical, non pas pour filtrer les infos transmises, mais pour les traduire et éviter les pertes de temps inutiles.
Lors de cette dernière nuit passée à l'hôpital, j'ai choisi d'être présent en soutient pour lui et en relais avec l'équipe de nuit.
Je n'ai pas dormi de la nuit, toujours à être en vigilance accrue par rapport à son état physique. Peu de paroles échangées, beaucoup de café et de coca en consommation nocturne. Des regards, une main posée sur l'épaule en soutient... C'était ma façon d'être là. Je n'étais pas là pour dire au revoir, mais pour le soutenir durant cette nuit.
Le lendemain, place à la famille. Ma soeur et la belle mère sont là, passent du temps dans la chambre.
Moi, je me suis éclipsé pour prendre une douche, et je navigue entre la machine à café, et le couloir. Je n'ose interrompre ces instants privilégiés entre eux tous. Chaque fois que je rentre dans sa chambre, je sens l'émotion, des larmes, des silences, mais des temps où ils se disent au revoir, se soutiennent...et du coup, je ne prend pas ma place pour moi même dire au revoir. Peut être que je l'ai déjà fait inconsciemment. C'est même certainement le cas. Mais je ne prend pas ma place pour lui dire au revoir en le regardant dans les yeux et en le soutenant.
Après, ça s'enchaîne. L'hypercapnie est très rapide et l'état de conscience du padré s'effiloche en un rien de temps. La décision est prise...et après tout se précipite.
Il me manque quelque chose de "formel" dans ce scénario, mais il est déjà écrit, il a déjà été joué, et y'a pas de second opus possible.
 Au moment où j'aurai pu prendre ma place de fils auprès de son père, j'ai pas osé le faire. Je souhaitais permettre à Babeth de vivre ce qu'elle avait à vivre dans ces derniers instants, et j'ai aussi souhaité que sa femme puisse dire au revoir alors même que...elle avait fait le choix de ne pas prendre sa place durant ces 3 derniers mois.
Je me dis que j'aurai mieux fait d'éjecter la belle mère et d'être là avec Babeth et le Padré, juste entre nous trois. D'ailleurs, à son dernier souffle, était présente sa vraie famille...de sang.

Chambre 423

Chambre 423, un autre regard.

Bientôt 3 mois qu'il a fermé les yeux pour une nouvelle aventure. Et je me dis que ce laps de temps correspond à la période d'hospitalisation (en structure et à la maison). La balance s'équilibre, et peut être que ce laps de temps est nécessaire pour écrire, poser le vécu, l'évacuer sans pour autant l'assimiller à un déchet que l'on souhaite soustraire au regard en tirer une chasse d'eau. Un peu comme un accouchement après 3 mois de travail.

Chambre 423, un simple numéro pour certains, quasi deux mois de souvenirs pour moi.

Je ne sais pas par quel bout prendre ce billet, ni dans quel ordre. Il me faut du temps pour remettre un peu d'ordre dans mes souvenirs, dans la chronologie.

Pour moi, et c'est ma vision toute personnelle et subjective, le début de cet épilogue démarre avec la pose de la gpe, tant attendue après des semaines à être promené à droite à gauche.

Enfin, un choix clair, une information à peu près claire sur les risques, les buts visés, ce que ça permettrait.

L'opération se déroule bien, il a le sourire, une lueur d'espoir et d'optimisme, non pas sur l'échéance à venir, mais sur le temps restant à profiter de la vie, de la famille, des amis.

Quelques heures à attendre pour mettre en place l'alimentation via la gpe. D'abord tester avec de l'eau, pour vérifier l'efficacité avant d'y mettre du nutritif, si ma mémoire ne me joue pas de tour.

Cela se déroule sur une nuit, nous sommes confiants, optimistes.

Le matin, je décide de venir seul, de bonne heure, pour voir comment ça s'est déroulé.

Rejet. Un simple mot, mais qui en dit long. L'estomac n'a pas vraiment supporté l'intronisation d'un « aliment » après tant de mois de diète forcée. Le padré a vomit, à plusieurs reprises. De l'incompréhension pour lui, et un terrible constat amer pour moi qui me confirme un pressenti déjà en place avant la pose de la gpe, à savoir que c'est peut être « trop » tard.

Il ne souhaite pas être vu par sa fille, ni par sa femme. La peur de choquer ou de briser l'espoir.

Mais elles viennent quand même, après qu'il ai pu être lavé pour reprendre un peu de « fraîcheur » et de contenance.

La journée est longue à s'écouler, d'autant plus qu'il n'a plus d'alimentation en place. Il est sur des réserves inexistantes, depuis bien trop longtemps épuisées.

Je prend une décision, qui a le don de l'irriter en apparence, mais dont je sais qu'il en est reconnaissant au fond de lui. Je demande aux filles du service de mettre en place un lit de camp afin que je puisse être présent la nuit à venir, lors du nouveau test. Cela me permettra d'être là, d'être attentif, et aussi d'être en relais pour prévenir l'équipe de nuit en cas de soucis.

Quelques vidéos chargées sur le portable, et la promesse de tenir informée ma compagne et babeth par textos ou par appel si besoin. Nous nous doutons tous que la nuit ne va pas être simple.

Effectivement, elle ne l'est pas. De nouveau rejet, mais ça empire au niveau des conséquences. Dans ce qu 'il recrache par voie orale, une partie se dirige dans les poumons qui commencent à se remplir. Dur de le voir s'affaiblir plus qu'il ne l'est déjà, de le voir chercher de l'air, de le voir avec le souffle court. Je me doute bien qu'il sait ce qui se prépare. Nous ne sommes pas dupes. Plusieurs fois dans la nuit il vomit, et ses poumons se remplissent inexorablement. Pas possible de l'aspirer apparemment...mais une promesse du staff de voir l'équipe anti douleur au plus tôt le matin.

Le matin justement, avec du soutient de la famille présente, du relais. Je vais souffler un peu, et laisser la place à ma sœur et à ma belle mère pour qu'elles puissent toutes deux être là, saisir ces derniers instants. Nous n'avons pas d'échéance donnée par un toubib, mais nous savons que ça approche.

Je fais des aller retour, entre la chambre 423, la cafét, et une douche nécessaire. A chaque fois que je monte dans la matinée pour le voir, j'entre dans la chambre et en ressort aussitôt car je le vois accompagné, sa fille à ses côtés, ou sa compagne.

Cela se dégrade.

Le staff anti douleur est là, tout comme son hypercapnie. Nous avons déjà tous discutés des possibilités légales « offertes », afin qu'il ne souffre pas, et surtout qu'il n'ait plus cette sensation d'étouffer. Nous savons ce que ça implique, et lui le savait aussi. Un jour, max deux...mais pas une dizaine d'heures...

L'après midi est plus paisible. Après la sédation, c'est des temps de silence, d'accompagnement...de soutient tant que peut se faire.

Le soir approche, et une nouvelle décision est prise. Cette nuit du 30 juillet, babeth et moi sommes à ses côtés, en espérant passer la nuit tout les 3.

Un peu de fond sonore, c'est la natation, une nouvelle victoire tricolore sur fond de marseillaise. Babeth et moi discutons, la vie continue...et lui choisit de s'en aller tranquillement, peut être en paix avec le fait de voir (ou d'entendre) que nous sommes dans le présent. Un peu comme s'il avait senti que c'était le bon moment pour lui, pour nous.

(la suite, plus tard, mais pas dans 3 mois)

Une pause douceur

 Une petite pause douceur du côté de St Brieuc.
A défaut de voir un coucher de soleil sur l'océan, je me suis contenté de ses reflets sur la manche...avec en prime une ballade sur le sentier des douaniers.

Côté baie de St Brieuc, avec l'entrée sur le port...
Les couleurs changent vite en plus. Il y avait des teintes verts émeraudes par moment, au pied de la "falaise".





Juste quelques heures d'évasion...et ça a fait un bien monstre. Ne penser à rien si ce n'est ce paysage, le soleil, la mer, les rayons du soleil se reflétant sur l'eau.
Prochaine étape, les Monts d'Arrée...et leur forêt mystique. A la recherche des lutins, des fées et autres farfadets. Et ça sera probablement une promenade en famille, avec ma tribu...

Reset

Une simple touche pour tout effacer et tout reprendre depuis le moment où ça a merdé ! Qui n'a jamais rêvé de pouvoir tout effacer afin de mieux redémarrer ?
En ce jour pas si particulier que ça, j'aimerai vraiment pouvoir effectuer un reset. J'ai la désagréable impression que nous allons droit dans un mur, et chaque jour qui passe semble me le confirmer un peu plus. Je vois ce mur arriver à vitesse grand V, j'ai beau essayé de freiner ou de changer de trajectoire, rien n'y fait. La collision me semble inévitable et bien trop réelle.
Que de temps perdu suite à des choix inadaptés. Que de temps perdu suite au manque de communication et d'information.
Qui décide quoi ? Qui décide quels actes faire ou ne pas faire ? Qui décide du droit de vie ou de mort ?
Quelqu'un a ce pouvoir, et en fonction de son ressenti, il en joue. Peut être pas de façon consciente, mais il en joue.
Mon père, El Padré, a une chambre implantable depuis plusieurs mois. Au début, elle était là, dans le but de pouvoir mettre en place une thérapie sous forme de chimio.
Fin Avril, El Padré est hospitalisé en urgence. Les aliments ultra protéinés (sous formes de crèmes) ne passent plus par l'oesophage et sa prothèse. Quelqu'un décide alors de l'hospitaliser en gastro pour qu'il puisse reprendre un peu de poids. La chambre implantable semble toute indiquée pour permettre un autre type d'alimentation. A court terme, l'idée est bonne. A court terme oui. Deux mois déjà (même un peu plus). Ce n'est plus du court terme. A chaque nouvelle "poche alimentaire" posée (une toutes les 24 heures), le risque infectieux est là. D'ailleurs, il est tellement là qu'il semble s'être fait un nid douillet. Quelqu'un a décidé de maintenir ce type d'alimentation malgré le risque infectieux.
La prothèse n'était pas adaptée (trop courte dès le départ mais c'est ce que le Doc avait en stock à ce moment...). Il y avait aussi l'option chirurgie afin de mettre en place une alimentation par sonde. Quelqu'un a décidé vraisemblablement que ça en valait pas la peine (espérance de vie trop courte pour se prendre la tête avec la chirurgie ?).
Pourtant, l'alimentation par sonde aurait été bien plus indiquée dans la mise en place du retour à la maison.
A ce jour, la pose d'une nouvelle prothèse est programmée en début de semaine prochaine. On ne sait toujours pas quel est le bénéfice de cette intervention (ni son but avoué au final), et nous ne connaissons pas non plus le risque.
Ce que l'on sait, c'est qu'il faut supprimer ce risque infectieux. Mais voilà, toujours cette omerta autour de ce qu'il y a à faire. Nous ne sommes pas plus avancé qu'il y a deux mois. Pire, je dirais même que c'est encore plus flou.

El Padré est dans sa chambre, à attendre, à être de plus en plus confus. Nous, nous sommes de plus en plus isolés, repliés sur nous même. Quelque chose ne tourne pas rond, c'est vicié.

Je regardes autour de moi, dans la rue, le métro, le bus... Je vois des individus, côte à côte, tous branchés sur leur mp3, leur ipod, leur téléphone portable, leur psp... Ils vont tous dans la même direction, sans se voir, sans se parler. Et moi, je fais quoi ? Je fais de même...je prend mon mp3, je charge Noir Désir, Satan Jokers, du bon rock français...et j'avance. Je me vide l'esprit, je me réfugie dans la musique, seul havre de paix pour moi en ce moment car je suis perdu. D'écrire ça me fait pleurer.
Les infirmières sont à l'écoute, tout comme les aides soignantes ou les ash...mais que peuvent elles faire à part répercuter l'info que quelque chose ne va pas ? Si les blouses blanches n'écoutent pas, qu'elles continuent de jouer avec leur pouvoir de vie et de mort sans en être conscientes, ça sert à rien. Ce service, tout comme l’hôpital dans son ensemble, reste une somme d'individualités.
1+1=2 ? je dis que 1+1 devrait faire au moins 3. L'intelligence collective va bien plus loin que la somme des individualités.

Reset ? Même pas en rêve.

La présence du dernier instant

De retour après quelques semaines d'absence... Une absence nécessaire pour recharger les accus et me connecter à ma famille, ma compagne, mes gosses...et celui à venir.

Le temps de venir à l'essentiel est malheureusement venu. Il a fallu une naissance et une rencontre pour que tout s'accélère très vite. C'était prévisible, mais ce n'est pas simple pour autant de prendre la réalité en pleine gueule. Une rencontre entre le padré et son nouveau petit fils, rencontre immortalisée par une chouette photo de Babeth.
Une première alerte a eu lieu quelques jours après la naissance me semble-t-il. Cela a été mis sur le compte d'un changement de traitement.
Puis une seconde alerte bien plus sérieuse le lendemain de la rencontre, avec à la clé un nouveau séjour aux urgences suivi d'une hospitalisation. Nouveau service, nouvelle équipe...loin du niveau de la précédente, c'est malheureux à dire.

Je recoupes les différentes infos glanées à droite à gauche et je comprend ce qu'il y a à comprendre.
La semaine s'annonce dure, stressante. Je vais être dans l'attente. Chaque instant compte, chaque regard échangé et partagé se grave dans les souvenirs. Peu de mots, juste être là, dans la présence de l'instant. Un geste, un touché vrai. Je restes centré sur moi et je vis ce que j'ai à vivre. Les autres font leur vie...et chacun est responsable de ses choix.

Je pourrais être une fois de plus en colère contre le monde médical, les incohérences, les choix absurdes.
En mode humour, ou pseudo humour, je pensais venir ici avec une hache pour faire un massacre "virtuellement" parlant tant la moutarde me montait au nez.
Mais voir la réalité telle qu'elle se présente à mes yeux aujourd'hui me fait changer mon fusil d'épaule. Il est temps de passer à autre chose, de ne plus être dans l'affrontement. Juste temps d'être présent, attentif, rassurant et de l'aider à partir.
Le padré est conscient, bien conscient, même si les pertes de mémoires sont de plus en plus flagrantes à mes yeux. Ce qui est dur, c'est l'inconnue du moment et de la façon dont il va partir. Serais-je là ou pas ? Aurais-je le temps d'arriver si c'est en pleine nuit ? Et surtout, comment va-t-il vivre ce départ ? Un coeur qui lâche sur un choc sceptique, c'est loin d'être sans douleur, surtout avec l'essoufflement et l'impression de ne pas pouvoir trouver son souffle.
Le palliatif (dans le sens cocktail de médicaments) a ses limites dans ce genre de situation. Il me semble qu'à ce niveau, c'est de présence dont il a besoin... La présence du dernier instant.

La mort intime

Ce livre de Marie de Hennezel n'est pas une révélation pour moi  mais un soulagement. Je suis soulagé de voir qu'un patient n'est pas qu'un numéro de sécu. Je suis soulagé de voir que des docteurs sont à l'écoute du ressenti des patients, qu'ils les écoutent et les entendent quand ces mêmes patients disent "je veux mourir". Je suis soulagé de voir qu'un patient sait qu'il va mourir, et que des médecins respectent cela.
C'est pas grand chose en soit, mais après ce que je viens de vivre avec mon père, après ce qu'on vient de rencontrer comme résistances de la part du personnel médical, ce livre est une vraie bouffée d'air pur.
Cela me donne aussi des pistes de réflexion sur ce que j'ai envie de vivre avec mon père, la façon dont je souhaites être présent.
L'haptonomie est un outil formidable. Je l'avais déjà mis en application pour la naissance de mon fils, puis à travers ma relation aux patients lorsque j'étais ambulancier. J'ai envie de me reconnecter à cela.

Aujourd'hui, tout le monde semble enfin aller dans la même direction afin de mieux accompagner mon père.
Les médecins se sont enfin alignés. Cela n'a pas été simple, bien au contraire. Il a encore fallu discuter, écouter la langue de bois, revenir à la charge auprès du médecin qui le suit mais hors présence de mon père cette fois, afin qu'elle puisse parler librement. Puis, ce fut autour de mon père de discuter avec ce médecin, de lui faire part de sa colère d'être pris pour un enfant à qui on cache la vérité de crainte que...que quoi d'ailleurs ? Qu'il ne comprenne pas ? Qu'il n'entende pas ? Bref, le médecin a enfin pu entendre et écouter mon père. Et mon père a enfin pu entendre et écouter le médecin.
Il était temps, après 3 semaines dans le service. Les dysfonctionnements ont été pointés du doigt, les choses ont été dites. Et tout le monde est conscient que mon père sait où il va, et que c'est son choix.
Ce qui compte maintenant, c'est de l'entourer et de le soulager. Je l'ai compris, sa famille l'a compris, et le personnel hospitalier dans son ensemble l'a compris aussi.

Nous évoquons même aussi la possibilité d'un accompagnement à domicile. Rien ne s'y oppose, au contraire. L'Hospitalisation à domicile est envisageable, et même envisagée avec sourire par le padré.

Moi, je respires mieux. Maintenant que le technique est "réglé", je vais pouvoir me concentrer enfin sur autre chose. J'ai moi même des choses à partager avec mon père, et maintenant que mon esprit n'est plus parasité par cette position inconfortable entre mon père et le staff, je vais pouvoir enfin profiter de ces instants.

Ici, il fait beau, le soleil brille, le ciel est bleu. Mon père va mourir, c'est vrai. Mais la mort est une étape comme une autre, elle fait partie de la vie. Il a encore des choses à vivre, même si c'est juste pour quelques jours, quelques semaines.

De l'égalité des chances devant la maladie

Terrible constat que celui de réaliser que tous les êtres ne sont pas égaux devant la maladie.
Je ne parles pas de tiers monde, quart monde, pays industrialisé ou en voie d'émergence. Je parles seulement du fait d'habiter en ville ou à la campagne, du fait d'être urbain ou rural; du fait d'être proche d'une ville de plus de 100.000 habitants ou d'une ville d'à peine 10.000 âmes.
Impossible de réaliser une fibroscopie sous anesthésie générale avant une semaine. Que ce soit ici, dans le centre bretagne, ou que ce soit à 40 minutes du centre bretagne, dans une ville bien plus importante d'environ 50.000 habitants. En soit, c'est un délais acceptable, logique, dans des circonstances dites "normales". Mais là, ça fait déjà plus de 15 jours que mon père est hospitalisé, ça fait déjà deux tentatives de fibroscopie qui sont autant d'échecs. Plus de 15 jours que le problème est connu, qu'il faut que cet acte soit réalisé. Plus de 15 jours passés en gastroentérologie et que la seule chose de faite concerne l'alimentation.
Déjà 6 jours que le scanner a été réalisé, et toujours personne pour l'interpréter !!!
Plus de 15 jours qu'il a une douleur à l'épaule qui se ballade un peu partout, d'une épaule à l'autre, de l'épaule au bras... et à part des anti douleurs, rien n'a été fait pour en connaitre l'origine.
Alors c'est quoi le problème ? Ca vaut pas le coup de réaliser ces actes car c'est un stade avancé ? Y'a une pénurie de praticiens hospitaliers ?
Il habiterait Nantes, Rennes, Grenoble, Toulouse...que ça serait une autre histoire. Il habiterai dans une grande agglomération que ses chances de vivre un peu plus longtemps et mieux seraient sans comparaison aucune à celles que les médecins du centre bretagne lui octroient à ce jour.
Je me doutes bien qu'il n'est pas un cas isolé, que cette histoire est partagée par des milliers de personnes.
Je suis écoeuré par ce système de santé, écoeuré par ce système politique. L'un ne va pas sans l'autre.
Ecoeuré par ce temps perdu et cette maladie qui progresse.